سالمخبر: بر اساس آمار منتشر شده از واریزی سازمان برنامه و بودجه، در گام اول پرداخت این مطالبات مبلغ ۱۴.۸ هزار میلیارد تومان (همت) از بدهی ۷۰ همتی بیمه، به حساب دانشگاههای علوم پزشکی واریز شده است.
به گفته معصومه هداوند تا چند سال پیش تنها ۱۰ بیماری خاص از تالاسمی، هموفیلی و اماس گرفته تا دیالیز و پیوند تحت پوشش بستههای خدمتی بیمهای قرار داشتند. اما اکنون به واسطه نیازهای رو به رشد بیماران، این بستهها به ۷۲ مورد رسیده است. او تصریح کرد: «ما ظرف دو سال و نیم گذشته حدود ۶۰ بسته خدماتی جدید تعریف کردیم و تا پایان امسال ۲۰ بسته دیگر نیز اضافه خواهیم کرد.»
به گزارش سالمخبر، او در نشست تخصصی سیاستگذاری بازپرداخت در نظام سلامت ایران درباره ضرورت این افزایش توضیح داد: امروز حدود ۴ میلیون ایرانی مبتلا به بیماریهای خاص و صعبالعلاج پیشرونده هستند، اما پوشش فعلی بیمهای ما فقط به کمتر از یک میلیون نفر رسیده است. غالباً هماکنون بیش از ۱۰۰ درخواست رسمی از انجمنهای علمی و بیماران برای تعریف بستههای جدید درمانی در انتظار تصمیمگیری است.»
او با اشاره به عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و نحوه تصمیمگیری در آن افزود: در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، تمامی خدمات جدید پس از برگزاری جلسات کارشناسی، بررسی اسناد علمی، و دریافت نظر متخصصان وارد چرخه حمایتی میشوند. در جلسات اخیر همکاران درمان و پژوهش تأکید کردهاند که با توجه به تغییرات فناوری و گسترش درمانهای نوین، بازنگری سالانه این بستهها ضروری است.»
http://www.saalemnews.com/news//20104
در پایان، او خطاب به اعضای کمیتههای سیاستگذاری سلامت گفت: اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج پس از گذشت سه سال در مرحله بازبینی است و نیازمند مشارکت همه صاحبنظران هستیم. امیدوارم اعضای شورای سیاستگذاری سلامت در مسیر ارتقای این خدمات، بیمه سلامت ایران را در حمایت از بیماران کمک کنند.»
برخی بیماران ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه درمان دارند
هداوند، از مدیران ارشد حوزه درمان و عضو شورای سیاستگذاری صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج سلامت با اشاره به گستردگی بیماریهای نادر و هزینههای سرسامآور درمان در این حوزه خواستار بازنگری جدی در اساسنامه صندوق حمایتی بیماران خاص شد. او در این باره گفت: در حال حاضر ۴۵۵ بیماری نادر در ایران بهطور رسمی شناسایی شده است، در حالی که در دنیا بیش از ۷ هزار بیماری نادر وجود دارد. ما هنوز در ابتدای مسیر شناسایی، حمایت و پوشش درمانی برای این بیماران هستیم.»
هداوند در ادامه به موردی خاص اشاره کرد: یکی از بیماران نادر که در ایران زندگی میکند که تنها ۸ نفر در دنیا دچار اختلال پوستی نادر هایپرکراتوز هستند. این بیمار بهرغم داشتن بیمه مکمل، همچنان ناچار است هزینههای بسیار سنگین درمان را پرداخت کند؛ چرا که اساسنامه فعلی صندوق، یک صندوق مکمل حمایتی است، نه پوششدهنده کامل هزینهها.»
او گفت: بر اساس قانون، ابتدا باید سهم بیمه پایه و بیمه مکمل بیمار مشخص شود تا بیمار بتواند از حمایت صندوق بیماریهای صعبالعلاج بهرهمند گردد. اما بسیاری از داروهای بیماران نادر و خاص، بهشدت گرانقیمت هستند. به عنوان مثال، داروی یک بیمار مبتلا به MPS ماهانه حدود ۱ میلیارد و ۱۰۰ میلیون تومان هزینه دارد. در این شرایط، حتی پرداخت ۳ تا ۵ میلیون تومان از سوی بیمار عملاً غیرممکن است.»
هداوند تأکید کرد: «اگر تصمیمگیری و سیاستگذاری در حوزه سلامت را جدی میگیریم، باید بدانیم بیماران خاص، بیماران نادر، تنها آمار یا اعداد نیستند؛ آنها فرزندان همین سرزمیناند. بسیاری از آنها نیروی متخصص، پزشک، یا کارمند همین سیستم سلامت هستند. نمیتوانیم آنها را به دلیل هزینههای بالا تنها بگذاریم.»
او خواستار بازنگری در اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج و توجه بیشتر به ماهیت حمایتی آن شد: صندوق بیماریهای صعبالعلاج باید فراتر از یک پشتوانه مالی باشد؛ ما به سازوکارهایی نیاز داریم که دسترسی عادلانه به داروهای حیاتی و خدمات درمانی را تضمین کند، بدون آنکه بیمار زیر بار سنگین هزینهها از پا بیفتد.»
